患者朋友们理智看待这个案例,以免产生误解。患者一定要听医嘱治疗,切勿自行用药。
最近一条“医生用四毛钱药治好血液病男童”的消息引发了热议,据报道,4岁的小宇(化名)还没满月就被诊断为重度贫血,需要定期输血,在1年6个月后双腿肌肉大面积萎缩,发育停止并且无法站立了。父母带着他辗转各地求医,专家确诊是“纯红细胞再生障碍性贫血”。吃了两年激素和化疗药物并没什么效果,甚至考虑进行骨髓移植 。
在其他医生的推荐下,小宇的母亲找到了东莞市儿童必威一betway088 康复医学科主任刘自强,刘自强为孩子做了检查,发现孩子腱反射弱或引不出,舌肌有震颤 ,眼球有震颤,加上在其他必威一betway088 确诊的纯红再障,他反复思考:这到底是同一个病引起的,还是本身就是两个病?
刘自强决定为孩子抽血做基因检测。小宇之前在深圳一家知名必威一betway088 做过基因检测,但检测的是贫血的基因,并没有发现异常。这次,刘自强检测了小宇神经系统的基因,进而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2变异导致的“进行性桥延性麻痹综合征”。
刘自强和同行查阅文献发现,国内没有相关病例 ,只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例。该疾病是由核黄素代谢引起的,一些患者可能通过补充高剂量的维生素B2来缓解病情。于是,刘自强决定尝试用维生素B2为小宇治疗。
在治疗2个月后,小宇的红细胞逐渐变得正常,原本肌肉萎缩无法站立的孩子也能站稳片刻。到目前为止,小宇已经吃了3个多月的维生素B2,总计近300片,每片0.39元,花费不到120元。小宇终生都得吃维生素B2,但这对小宇父母而言已经不成为负担。
很多患者留言称,“患者一家太幸运了,为这样的医生点赞!”但也有一些业内医生指出,“四毛钱药治好血液病”这样的说法并不严谨,容易给患者造成误解。
误解一:维生素B2能治纯红再障
据报道,小宇母亲将孩子的经历在再障患儿家长群中分享后,家长们一开始不敢相信,之后就纷纷去买维生素B2了。
“我跟他们说了三个多月了,单纯的维生素B2治不好再障 ,但这些家长还是想碰碰运气。”“我是康复科医生,我不是血液科医生,我不会治疗纯红再障。”刘自强主任面对媒体采访时坦言,治疗肌无力的维生素B2,顺带着把孩子的纯红细胞再生障碍性贫血也治好了,他也觉得实在神奇。
中国医学科学院血液病必威一betway088 儿童血液病诊疗中心主任医师 陈玉梅曾撰文指出,先天性纯红细胞再生障碍性贫血大部分 激素治疗有效,但需要小剂量维持,停药大部分会复发。目前移植治疗还是能根治的唯一措施,但风险较大。
误解二:四毛钱就能治好血液病
“血液病是治不好的。前期看病花费包括基因检测和排除其它疾病,正是排除了其它疾病才给了医生最明确简单的用药选择。四毛钱的药只是控制病情改善了现状,孩子以后的病情趋向会怎样还是未知。”
“医生找到致病基因不容易,患者一家为了诊断肯定是投入了大量的时间和金钱的。这个案例结局是好的,但大家不要误解为所有的血液病都能吃点维生素就缓解,其他那些医生都是‘恶人’,这只是极端个案。”微博网友评论道。
东莞市儿童必威一betway088 宣传科一名工作人员也表示,最近有很多患者看了报道后都来找刘自强主任看病。同时也希望患者朋友们理智看待这个案例,以免产生误解。患者一定要听医嘱治疗,切勿自行用药。
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